Casus 2 - Een familie niet op één lijn

Samenvatting

Op de intensive care ligt een meisje van 17 jaar, met Surinaamse ouders. Negen jaar geleden kreeg ze een oncologische ziekte en als gevolg van chemotherapieën heeft ze een dwarslaesie.Momenteel heeft ze na een beenmergtransplantatie last van ernstig nierfalen waardoor ze waarschijnlijk voor de rest van haar leven aan de nierdialyse moet; anders zal ze overlijden. Het is een heel intelligente meid; ze is bij bewustzijn, maar ze is wel levensbedreigend ziek. Het meisje is hierdoor afhankelijk van haar ouders; haar moeder is altijd bij haar en zorgt voor haar, zowel thuis als in het ziekenhuis. Ze gaat, als haar gezondheid dit toelaat, naar dezelfde school als waar haar moeder lesgeeft. Haar vader is vanwege zijn werk minder vaak bij haar. De ouders zijn het niet eens over de beslissing ‘wel of niet nierdialyse’. Vader ziet het niet zitten om met een ernstig ziek kind in de rolstoel iedere week meerdere keren naar het ziekenhuis te gaan voor nierdialyse; voor hem is er een grens bereikt. Moeder wil koste wat kost doorgaan met behandelen, voor haar betekent dat alles wat de artsen doen bedoeld is om haar dochter beter te maken. Moeder leeft bij de dag. Ze grijpt alles wat de zorgverleners zeggen aan om te concluderen dat het goed gaat met haar dochter. Ze heeft geen reëel beeld van de toekomst van het meisje. Moeder geeft aan de vader alleen de positieve berichten door en de vader krijgt dus via de moeder niet alle informatie door over hoe ernstig de situatie is. Wat het meisje zelf wil, wordt niet duidelijk. De artsen en verpleegkundigen krijgen niet de gelegenheid om alleen met het meisje te 
spreken, omdat moeder altijd bij haar is en haar voorzegt wat haar mening moet zijn.